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El albinismo es una condición muy reconocible por el característico aspecto pálido de la piel, pelo y ojos de las personas que lo padecen.
Durante muchos años, el albinismo ha sido pasto de leyendas, mitos y creencias urbanas alrededor del mundo, que han categorizado a las personas con rasgos albinos de peligrosos, mutantes, genios, criaturas de otros mundos con poderes sobrenaturales e incluso con propiedades sanadoras.
Hoy celebramos el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, que, mediante actividades de concientización, cada año aboga por garantizar la inclusión de las personas con albinismo en todos los sectores de la vida. Prueba de ello es el lema de este año: “La inclusión hace la fuerza”.
Y como la inclusión empieza con la aceptación basada en el conocimiento, en esta entrega te invitamos a saber más acerca de los retos y desafíos a los que se enfrentan las personas albinas, desde los problemas de visión y piel, así como sociales.
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es una enfermedad genética rara no contagiosa, hereditaria y congénita causada por mutaciones de ciertos genes que afectan a la cantidad de melanina que puede producir o distribuir el cuerpo. La melanina es la sustancia encargada de pigmentar y dar color a la piel, los ojos y el pelo.
No obstante, la melanina también es crucial para el desarrollo de la retina, el iris, los músculos oculares y el nervio óptico, por lo que la falta de este pigmento está asociada a un mayor riesgo de problemas de visión leves o graves asociados al enfoque y percepción de la profundidad.
La mayoría de las formas de albinismo hacen que la piel, el pelo y los ojos sean muy pálidos o blancos. Sin embargo, cuando solo afecta a los ojos, se le conoce como albinismo ocular.
¿Sabías que… el albinismo es una afección que se da en seres humanos, animales y plantas?
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Cómo afecta el albinismo a la visión
Las personas albinas corren un mayor riesgo de desarrollar problemas de visión debido a que la falta de pigmento impide que sus ojos se desarrollen adecuadamente en el útero y durante la infancia. Los problemas oculares asociados al albinismo más frecuentes son:
- Sensibilidad a la luz o fotofobia: la falta de pigmento en el iris no permite a los ojos filtrar la luz, que entra al ojo provocando sensibilidad a la luz solar, luces artificiales intensas o resplandores.
- Errores de refracción: astigmatismo, miopía e hipermetropía, siendo el más común el astigmatismo. Los defectos de refracción se corrigen con el uso de gafas o lentillas.
- Nistagmo: movimiento involuntario de los ojos que puede provocar una posición anormal de la cabeza.
- Estrabismo: desalineación de los ojos.
- Hipoplasia foveal: trastorno de la retina que reduce la agudeza visual.
- Desviación del nervio óptico: las señales de la retina al cerebro no siguen las trayectorias reales.
- Transiluminación del iris: la falta de pigmento permite que la luz entre no sólo por la pupila, sino también por el iris.
- Visión monocular: ausencia de visión estereoscópica o binocular. Es decir, los ojos no son capaces de trabajar juntos debido a un cruce de las fibras del nervio óptico y su conexión con el cerebro.
- Baja visión: agudeza visual inferior al 10%, de 20/70 o peor en el ojo mejor corregido.
En algunos casos, estos síntomas y problemas oculares pueden conducir a un diagnóstico de albinismo que no se había detectado previamente.
Qué cuidados necesita la piel de un albino
Las personas albinas pueden quemarse a los pocos minutos de estar expuestas al sol y tienen un mayor riesgo a desarrollar cáncer de piel.
Para protegerse de los dañinos rayos del sol, se recomienda el uso de cremas solares, gorras, ropa adecuada, gafas de sol y evitar la exposición a la luz solar durante las horas de mayor intensidad.
Desmontando los principales mitos sobre el albinismo
Se estima que 1 de cada 20.000 personas en el mundo nace con albinismo, condición que afecta a entre 3.000 y 3.500 personas en España y que se extiende a múltiples grupos étnicos y regiones geográficas alrededor del mundo.
Esta afección destaca por ser una de las condiciones más incomprendidas del mundo, asociada a mitos y peligrosas nociones erróneas, especialmente en culturas que fomentan la violencia ritual contra las personas albinas.
A continuación desmontamos los principales mitos sobre el albinismo, que han provocado que la comunidad albina se enfrente a serios problemas de violencia, discriminación social y ostracismo.
Tener albinismo no es igual en Europa que en África
Las personas albinas sufren de un gran estigma en todo el mundo, más aún en ciertas zonas de África y Sudamérica. Alrededor del globo, los albinos conforman el grupo humano en mayor peligro de secuestro, mutilación, asesinato y constante amenaza por motivos genéticos.
En algunos países de África como Zimbabue, la República Democrática del Congo, Burundi o Tanzania, el folclore moderno afirma que tener relaciones sexuales con una persona albina cura el VIH. Esta falsa creencia ha dado lugar a la violación e infección por VIH de muchas mujeres albinas.
Asimismo, los chamanes y curanderos de regiones rurales de África han fomentado la persecución, mutilación y asesinato de personas albinas, motivados por la barbárica creencia de que partes de su cuerpo como el pelo, los brazos y piernas o la sangre dan buena suerte, buena salud y traen prosperidad.
Esto ha provocado que las tumbas de los albinos fallecidos tengan que ser selladas con cemento para espantar a los ladrones de tumbas. Asimismo, en Jamaica, durante muchos años las personas albinas han sido degradadas de forma sistemática, al ser consideradas “malditas”.
¿Las personas albinas están ciegas?
A pesar de que las personas con albinismo pueden considerarse “legalmente ciegas”, con una agudeza visual corregida de 20/200 o menor, la mayoría de personas albinas aprenden a utilizar su visión de diversas maneras, siendo capaces de realizar innumerables actividades, como leer, montar en bicicleta o pescar. Algunos tienen visión suficiente para poder conducir.
¿Por qué hay albinos con ojos rojos o violeta?
Generalmente, las personas albinas tienen los ojos azules, grises o de un color muy claro. No obstante, la escasez de pigmento puede hacer que los ojos de los albinos, tanto personas como animales que padecen de albinismo, parezcan rosas, rojos o incluso violetas. Sin embargo, esta coloración no se debe a la presencia de pigmento de estos colores en el ojo, sino a una exposición de los vasos sanguíneos.
Cuando tanto el iris como el tejido que recubre la retina contiene muy poca melanina, los vasos sanguíneos subyacentes se quedan al descubierto, creando la percepción de color rojo o violeta.